आनुवंशिक डेटा, माइक्रोबायोटा डेटा और कृत्रिम बुद्धिमत्ता-आधारित सहायकों के उपयोग से प्राप्त डेटा की सुरक्षा
"24जेनेटिक्स, एसएल" (इसके बाद, 24जेनेटिक्स) आपके आनुवंशिक डेटा, माइक्रोबायोटा डेटा और कृत्रिम बुद्धिमत्ता पर आधारित 24जेनेटिक्स सहायकों के आपके उपयोग से प्राप्त डेटा की सुरक्षा की गारंटी देता है, जो व्यक्तिगत प्रकृति का है, जो 14 जुलाई, 2007 के कानून 3/2007 के प्रावधानों के अधीन है, बायोमेडिकल रिसर्च पर और, (हमारी सामान्य गोपनीयता नीति या व्यक्तिगत डेटा की सामान्य सुरक्षा के लिए, कृपया 24जेनेटिक्स वेबसाइट पर पोस्ट किए गए दस्तावेज़ का संदर्भ लें: "सामान्य गोपनीयता नीति")।
इस मूलभूत प्रतिबद्धता को करने के बाद, इस दस्तावेज़ में हम आपको उस स्थान के बारे में सूचित करेंगे जहां आपका डीएनए या माइक्रोबायोटा विश्लेषण किया जाएगा (यदि आपने इस सेवा के लिए अनुबंध किया है), उन व्यक्तियों की पहचान जिनकी आपके परिणामों तक पहुंच होगी (यदि कोई हो) या आपके आनुवंशिक डेटा तक (यदि आपने पहले से ही अपने आनुवंशिक डेटा के साथ एक रॉ डेटा प्रदान किया है), विश्लेषण के अंत में आपके जैविक नमूने का गंतव्य (यदि कोई हो), आपके आनुवंशिक या माइक्रोबायोटा डेटा का भंडारण और ऐसे डेटा का उपयोग, और आपके जैविक परिवार के सदस्यों को आपकी आनुवंशिक जानकारी का असाधारण हस्तांतरण।
24Genetics की सेवाओं को अनुबंधित करके, हम समझते हैं कि आपने आनुवंशिक डेटा सुरक्षा जानकारी से संबंधित शर्तों को पढ़ और समझ लिया है, इस आशय के लिए अपनी सहमति देते हुए।
I. आनुवंशिक या माइक्रोबायोटा विश्लेषण के प्रदर्शन का स्थान (यदि लागू हो)
किसी सेवा को अनुबंधित करने के मामले में जिसमें आनुवंशिक विश्लेषण शामिल है, यह डेनमार्क में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; विशिष्ट एक्सोम विश्लेषण लुगो में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, सी/मारिया बारबीटो, एन.º 61, पार्के एम्प्रेसेरियल एज़ गंडारस; और, अंत में, विशिष्ट जीनोम विश्लेषण भी ग्रेनेडा में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, प्लाजा स्यूदाद डी लॉस कारमेनस, एन.º 3-बाजो।
माइक्रोबायोटा विश्लेषण वाली सेवा के अनुबंध के मामले में, यह जर्मनी में स्थित प्रयोगशाला, एन्जिंगर स्ट्रीट 7ए, 85560 एबर्सबर्ग में किया जाएगा।
ये चारों 24जेनेटिक्स से जुड़ी प्रयोगशालाएं हैं और ये चारों ऐसे केंद्र भी हैं जो सभी गुणवत्ता आवश्यकताओं को पूरा करते हैं और इनके पास इस उद्देश्य के लिए योग्य कर्मचारी हैं।
ये प्रयोगशालाएं आपके नमूने में आपके डीएनए या माइक्रोबायोटा के अलावा किसी अन्य एजेंट, मार्कर या जैविक या रासायनिक घटक की खोज नहीं करेंगी, जैसा भी मामला हो: वे आपके नमूने को केवल आपकी आनुवंशिक जानकारी या आपके माइक्रोबायोटा डेटा का निर्धारण करने के उद्देश्य से संसाधित करेंगे।
II. उन व्यक्तियों की पहचान जिनके पास आपके परिणामों तक पहुंच होगी (यदि आपने डीएनए या माइक्रोबायोटा विश्लेषण कराया है) या आपके आनुवंशिक डेटा तक (यदि आपने पहले से ही अपने आनुवंशिक डेटा के साथ कच्चा डेटा प्रदान किया है)।
यदि अनुबंधित सेवा डीएनए या माइक्रोबायोटा विश्लेषण थी, तो प्रयोगशाला आपकी पहचान या आपके किसी भी व्यक्तिगत डेटा को जानने में सक्षम नहीं होगी क्योंकि विश्लेषण के लिए आपको दिया गया जैविक नमूना एक संहिताकरण या पृथक्करण प्रक्रिया के अधीन होगा: आपका व्यक्तिगत डेटा नमूने से संबद्ध नहीं होगा क्योंकि आपकी पहचान करने वाली जानकारी को एक अद्वितीय बार कोड का उपयोग करने की प्रणाली के माध्यम से प्रतिस्थापित या अनलिंक किया जाएगा। यह केवल विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मियों को लार के नमूने और उससे प्राप्त आनुवंशिक जानकारी को आपके 24Genetics ग्राहक खाते से जोड़ने की अनुमति देगा, ताकि केवल ऐसे विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मियों को आपके जैविक नमूने, आपके डीएनए या माइक्रोबायोटा और इसके प्रसंस्करण से प्राप्त जानकारी और प्रत्येक मामले में निर्दिष्ट कोड के बीच के संबंध तक पहुंच हो। और, किसी भी मामले में, 24Genetics कर्मी जो अपने कार्यों के अभ्यास में आपके आनुवंशिक या माइक्रोबायोटा डेटा तक पहुँचते हैं, वे गोपनीयता के स्थायी कर्तव्य के अधीन होंगे।
परिणामस्वरूप, केवल विधिवत अधिकृत 24जेनेटिक्स कर्मी ही आपके व्यक्तिगत डेटा और आपके आनुवंशिक या माइक्रोबायोटा परीक्षणों के परिणामों तक पहुँच सकते हैं। इस तरह के डेटा को केवल आपकी लिखित सहमति से ही तीसरे पक्ष को बताया जा सकता है।
उत्तरार्द्ध इस घटना में भी लागू होता है कि अनुबंधित सेवा आपके द्वारा प्रदान किए गए आनुवंशिक डेटा पर आनुवंशिक रिपोर्ट तैयार करने तक सीमित है।
III. विश्लेषण के अंत में जैविक नमूने का गंतव्य (यदि लागू हो)
ऐसी सेवा के अनुबंध की स्थिति में जिसमें आनुवंशिक या माइक्रोबायोटा विश्लेषण शामिल है और इसलिए, आपके द्वारा जैविक नमूना भेजा जाता है, विश्लेषण के अंत में नमूने का गंतव्य इसका संरक्षण होगा, 24जेनेटिक्स के जैविक नमूनों के संग्रह का हिस्सा बन जाएगा, और यह तत्काल और बाद में आनुवंशिक अनुसंधान करने के लिए होगा।
इस तरह के शोध का उद्देश्य आनुवांशिक रूपों का अध्ययन होगा जो किसी बीमारी या स्थिति के विकास के लिए एक विशिष्ट उपचार के प्रति व्यक्ति की प्रतिक्रिया, ज्ञान, रोकथाम और / या उपचार में सुधार के उद्देश्य से हो सकता है; साथ ही भौगोलिक क्षेत्रों के विनिर्देश (या इसकी अधिक सटीकता), जहां से इसे प्राप्त किया गया है, पोषक तत्वों का विश्लेषण और खेल क्षमताओं का विश्लेषण, दूसरों के बीच, चयापचय, पेशी और हृदय संबंधी प्रोफाइल; और आनुवंशिकी से जुड़े त्वचा के गुणों और प्रतिभा और व्यक्तित्व की संभावित स्थितियों का अध्ययन भी।
इस तरह की जांच से आपको कोई अतिरिक्त असुविधा नहीं होगी।
अनुसंधान 24Genetics के अपने कर्मियों और अन्य सहयोगी अनुसंधान संस्थानों के कर्मियों द्वारा, 24Genetics द्वारा विधिवत अधिकृत दोनों द्वारा किया जाएगा।
आप किसी भी समय और बिना कोई कारण बताए आनुवंशिक अनुसंधान उद्देश्यों के लिए अपने जैविक नमूने के भंडारण और उपयोग के लिए अपनी सहमति को रद्द कर सकते हैं: 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28th मंजिल, मैड्रिड, CP 28046, tlf। +34 910 059 099। इस तरह के निरसन का विस्तार उस शोध के परिणामस्वरूप डेटा तक नहीं होगा जो पहले ही किया जा चुका है।
आपको दान किए गए नमूनों के विश्लेषण से प्राप्त आनुवंशिक डेटा को जानने का अधिकार है।
आपका जैविक नमूना एक संहिताकरण या पृथक्करण प्रक्रिया के अधीन होगा: आपका व्यक्तिगत डेटा नमूने से संबद्ध नहीं होगा क्योंकि आपकी पहचान करने वाली जानकारी को एक अद्वितीय बार कोड का उपयोग करने की प्रणाली के माध्यम से प्रतिस्थापित या अनलिंक किया जाएगा। यह केवल विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मियों को लार के नमूने और उससे प्राप्त आनुवंशिक जानकारी को आपके 24Genetics ग्राहक खाते से जोड़ने की अनुमति देगा, ताकि केवल ऐसे विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मियों को आपके जैविक नमूने, आपके DNA या माइक्रोबायोटा और इसके प्रसंस्करण से प्राप्त जानकारी और प्रत्येक मामले में निर्दिष्ट कोड के बीच के संबंध तक पहुँच प्राप्त हो। और, किसी भी मामले में, 24Genetics कर्मी जो अपने कार्यों के अभ्यास में आपके व्यक्तिगत और आनुवंशिक डेटा तक पहुँचते हैं, वे गोपनीयता के स्थायी कर्तव्य के अधीन होंगे। तदनुसार, केवल विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मी ही आपके व्यक्तिगत डेटा और आपके आनुवंशिक या माइक्रोबायोटा परीक्षणों के परिणामों तक पहुँच सकते हैं। इस तरह के डेटा को केवल आपकी स्पष्ट लिखित सहमति से तीसरे पक्ष को प्रकट किया जा सकता है। अन्यथा, आपके व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा और, अधिक विशेष रूप से, आपके आनुवंशिक या माइक्रोबायोटा डेटा की सुरक्षा, 3 दिसंबर, 2018 के ऑर्गेनिक कानून 5/2018 के प्रावधानों द्वारा नियंत्रित होती है, जो व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा और डिजिटल अधिकारों की गारंटी पर है, और 2016 अप्रैल 679 के यूरोपीय संसद और परिषद के विनियमन (ईयू) 27/2016, व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के संबंध में प्राकृतिक व्यक्तियों की सुरक्षा और ऐसे डेटा की मुक्त आवाजाही पर और निर्देश 95/46/ईसी (सामान्य डेटा सुरक्षा विनियमन) को निरस्त करने, और 14 जुलाई के कानून 2007/3 द्वारा, बायोमेडिकल रिसर्च पर, और अन्य लागू नियमों द्वारा नियंत्रित होती है।
आपके जैविक नमूने पर किया गया आनुवंशिक शोध आपके स्वास्थ्य से संबंधित जानकारी प्रदान कर सकता है। ऐसे मामले में, आपको उन शर्तों के तहत ऐसी जानकारी प्राप्त करने का अधिकार है जो आपने स्वयं निर्धारित की हैं, जिसमें किसी भी जानकारी को प्राप्त करने से इनकार करना शामिल है, इस मामले में ऐसी जानकारी प्राप्त न करने का निर्णय लेने का आपका अधिकार, जिसमें अप्रत्याशित खोजें शामिल हैं और उनके आपके लिए संभावित महत्व, का कड़ाई से सम्मान किया जाएगा।
आनुवंशिक जानकारी पीढ़ीगत जानकारी है, इस अर्थ में कि यह हमारी विरासत को प्रकट करती है और हमारी संतानों को दी जाती है, इसलिए कृपया सलाह दें कि आपके जैविक परिवार के सदस्यों को 24 जेनेटिक्स द्वारा आपको प्रदान की गई जानकारी को पारित करना आपके हित में है।
इस घटना में कि 24Genetics को आपसे संपर्क करने की आवश्यकता है (चाहे नया डेटा एकत्र करना हो, अतिरिक्त नमूने प्राप्त करना हो, या अन्य उद्देश्यों के लिए), 24Genetics हमारे डेटाबेस में संपर्क जानकारी का उपयोग करेगा।
आपके द्वारा प्रदान किए गए नमूने नि: शुल्क और परोपकारी रूप से प्रदान किए जाते हैं, इसलिए आपको कोई वित्तीय पारिश्रमिक प्राप्त नहीं होगा और न ही आपके पास किए गए शोध के परिणामस्वरूप प्राप्त किसी भी संभावित व्यावसायिक लाभ का कोई अधिकार होगा।
चतुर्थ। आपके आनुवंशिक डेटा का प्रतिधारण और उपयोग
1. व्यक्तिगत आनुवंशिक और माइक्रोबायोटा डेटा को विधिवत कोडित करके (इस तरह से सुनिश्चित किया जाएगा कि उन्हें तीसरे पक्ष द्वारा आपसे लिंक नहीं किया जा सके, क्योंकि आपको पहचानने वाली जानकारी को कोड का उपयोग करके प्रतिस्थापित या अनलिंक कर दिया गया है) उनके प्राप्त होने की तिथि से कम से कम पांच वर्ष की अवधि के लिए रखा जाएगा (न्यूनतम भंडारण अवधि), जिसके बाद आप अनुरोध कर सकते हैं कि उन्हें हटा दिया जाए।
यदि ऐसा कोई अनुरोध नहीं किया जाता है, तो डेटा को तब तक विधिवत कोडित किया जाएगा, जब तक आपके स्वास्थ्य या आपसे संबंधित तीसरे पक्ष (अधिकतम अवधारण अवधि) को संरक्षित करने के लिए आवश्यक हो।
दोनों मामलों में (अधिकतम और न्यूनतम भंडारण अवधि), और आपकी स्पष्ट सहमति के अधीन, आपके कोडित आनुवंशिक और माइक्रोबायोटा डेटा का उपयोग अनुसंधान और शिक्षण उद्देश्यों के लिए किया जा सकता है, और अनुसंधान के परिणाम भी प्रकाशित किए जा सकते हैं।
2. इन मामलों के अलावा, आपके डीएनए के विश्लेषण से उत्पन्न आनुवंशिक जानकारी, साथ ही आपके माइक्रोबायोटा के विश्लेषण से उत्पन्न जानकारी, 24जेनेटिक्स द्वारा अपने डेटाबेस में अनाम रूप में संग्रहीत की जाएगी, यानी स्रोत विषय के रूप में आपकी पहचान के बिना संभव है (स्रोत विषय से आनुवंशिक डेटा को अपरिवर्तनीय रूप से अलग करके, ताकि वे पहचाने गए या पहचाने जाने योग्य व्यक्ति के रूप में स्रोत विषय से संबद्ध न हो सकें), क्योंकि स्रोत विषय से लिंक नष्ट हो गया है, क्योंकि विषय की पहचान करने वाली किसी भी जानकारी के साथ लिंक नष्ट हो गया है, या क्योंकि इस तरह के संबंध के लिए अनुचित प्रयास की आवश्यकता होती है, जिसे असंगत मात्रा में समय, व्यय और श्रम के उपयोग के रूप में समझा जाता है), और यह, पूरी तरह से और विशेष रूप से, अनुसंधान और शिक्षण उद्देश्यों के लिए, और उसी प्रकृति के प्रकाशनों का विषय होने के लिए।
इस तरह के अज्ञात डेटा का उपयोग वैज्ञानिक अनुसंधान या शिक्षण उद्देश्यों के लिए किया जा सकता है, जिसमें उसी उद्देश्य के लिए प्रकाशन भी शामिल है, या तो 24Genetics के अपने कर्मियों द्वारा या 24Genetics द्वारा अधिकृत कर्मियों द्वारा।
और, इसी तरह, 24Genetics शोधकर्ताओं या वैज्ञानिक या शैक्षिक संगठनों को वैज्ञानिक अनुसंधान या शिक्षण उद्देश्यों के लिए उपयोग करने की अनुमति दे सकता है, जैसे कि इसके डेटाबेस में संग्रहीत पहले से अज्ञात डेटा, साथ ही साथ उनके शोध के परिणामों को प्रकाशित करने के लिए।
यही बात एआई-आधारित सहायकों के उपयोग से प्राप्त डेटा पर भी लागू होगी।
इस दस्तावेज़ का अंग्रेज़ी संस्करण केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए तैयार किया गया है और इसका कोई कानूनी महत्व नहीं है। इसलिए, इस समझौते का एकमात्र कानूनी रूप से बाध्यकारी संस्करण स्पैनिश में तैयार किया गया संस्करण है, जिसे https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/ पर देखा जा सकता है।
