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आनुवंशिक डेटा का संरक्षण

"24जेनेटिक्स, एसएल" (इसके बाद, 24 जेनेटिक्स) आपके व्यक्तिगत आनुवंशिक डेटा की सुरक्षा की गारंटी देता है, सख्ती से कानून 14/2007, 3 जुलाई, 2007 के प्रावधानों के अधीन, बायोमेडिकल रिसर्च पर और इसके अलावा, ऑर्गेनिक लॉ के प्रावधानों के अधीन। 15/1999, 13 दिसंबर, 1999, व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा पर (हमारी सामान्य गोपनीयता नीति या व्यक्तिगत डेटा की सामान्य सुरक्षा के बारे में जानने के लिए, कृपया 24 जेनेटिक्स वेबसाइट पर प्रदर्शित दस्तावेज़ देखें: "सामान्य गोपनीयता नीति")।

इस मौलिक प्रतिबद्धता को पूरा करने के बाद, इस दस्तावेज़ में हम आपको उस स्थान के बारे में सूचित करेंगे जहां आपका डीएनए विश्लेषण किया जाएगा (यदि आपने इस सेवा को अनुबंधित किया है), उन व्यक्तियों की पहचान जिनके पास आपके परिणामों तक पहुंच होगी (यदि कोई हो) या आपका आनुवंशिक डेटा (यदि आपने पहले ही सीधे अपने आनुवंशिक डेटा के साथ एक रॉ डेटा प्रदान किया है), विश्लेषण के अंत में आपके जैविक नमूने का गंतव्य (यदि कोई हो), आपके आनुवंशिक डेटा का भंडारण और ऐसे डेटा का उपयोग, और आपके जैविक परिवार के सदस्यों को आपकी आनुवंशिक जानकारी का असाधारण हस्तांतरण।
24Genetics की सेवाओं को अनुबंधित करके, हम समझते हैं कि आपने आनुवंशिक डेटा सुरक्षा जानकारी से संबंधित शर्तों को पढ़ और समझ लिया है, इस आशय के लिए अपनी सहमति देते हुए।

 

I. आनुवंशिक विश्लेषण के निष्पादन का स्थान (यदि लागू हो)

किसी सेवा को अनुबंधित करने के मामले में जिसमें आनुवंशिक विश्लेषण शामिल है, यह डेनमार्क में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; विशिष्ट एक्सोम विश्लेषण लुगो में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, सी/मारिया बारबीटो, एन.º 61, पार्के एम्प्रेसेरियल एज़ गंडारस; और, अंत में, विशिष्ट जीनोम विश्लेषण भी ग्रेनेडा में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, प्लाजा स्यूदाद डी लॉस कारमेनस, एन.º 3-बाजो।
तीनों 24 जेनेटिक्स से जुड़ी प्रयोगशालाएं हैं और तीनों ऐसे केंद्र भी हैं जो सभी गुणवत्ता आवश्यकताओं को पूरा करते हैं और इस उद्देश्य के लिए योग्य कर्मचारी हैं।
ये प्रयोगशालाएं आपके डीएनए के अलावा किसी भी एजेंट, मार्कर या जैविक या रासायनिक घटक के लिए आपके नमूने की खोज नहीं करेंगी: वे आपकी आनुवंशिक जानकारी को निर्धारित करने के एकमात्र उद्देश्य के लिए आपके नमूने को संसाधित करेंगी।

 

द्वितीय. उन व्यक्तियों की पहचान जिनके पास आपके परिणामों तक पहुंच होगी (यदि आपने डीएनए विश्लेषण का अनुबंध किया है) या आपके आनुवंशिक डेटा (यदि आपने पहले ही अपने आनुवंशिक डेटा के साथ एक कच्चा डेटा प्रदान किया है)।

इस मामले में कि अनुबंधित सेवा डीएनए विश्लेषण थी, प्रयोगशाला आपकी पहचान या आपके किसी भी व्यक्तिगत डेटा को नहीं जान पाएगी क्योंकि विश्लेषण के लिए आपको दिया गया जैविक नमूना एक संहिताकरण या पृथक्करण प्रक्रिया के अधीन होगा: आपका व्यक्तिगत डेटा नमूने से संबद्ध नहीं होगा क्योंकि आपकी पहचान करने वाली जानकारी को एक अद्वितीय बार कोड का उपयोग करने की प्रणाली के माध्यम से प्रतिस्थापित या अनलिंक किया जाएगा। यह केवल विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मियों को लार के नमूने और उससे प्राप्त आनुवंशिक जानकारी को आपके 24Genetics ग्राहक खाते से जोड़ने की अनुमति देगा, ताकि केवल ऐसे विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मियों के पास आपके जैविक नमूने, आपके डीएनए और के बीच संबंध तक पहुंच हो। इसके प्रसंस्करण से प्राप्त जानकारी, और प्रत्येक मामले में निर्दिष्ट कोड। और, किसी भी मामले में, 24 जेनेटिक्स कर्मी जो अपने कार्यों के अभ्यास में आपके आनुवंशिक डेटा तक पहुंचते हैं, वे गोपनीयता के स्थायी कर्तव्य के अधीन होंगे।
नतीजतन, केवल विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मी ही आपके व्यक्तिगत डेटा और आपके आनुवंशिक परीक्षणों के परिणामों तक पहुँच सकते हैं। इस तरह के डेटा का खुलासा केवल आपकी लिखित सहमति से ही तीसरे पक्ष को किया जा सकता है।
उत्तरार्द्ध इस घटना में भी लागू होता है कि अनुबंधित सेवा आपके द्वारा प्रदान किए गए आनुवंशिक डेटा पर आनुवंशिक रिपोर्ट तैयार करने तक सीमित है।

 

III. विश्लेषण के अंत में जैविक नमूने का गंतव्य (यदि लागू हो)

ऐसी सेवा को अनुबंधित करने की स्थिति में जिसमें आनुवंशिक विश्लेषण शामिल है और इसलिए, आपके द्वारा एक जैविक नमूना भेजना, विश्लेषण के अंत में नमूने का गंतव्य उसका संरक्षण होगा, जो 24 आनुवंशिकी के जैविक नमूनों के संग्रह का हिस्सा बन जाएगा। , और यह तत्काल और बाद में आनुवंशिक अनुसंधान करने के लिए है।
इस तरह के शोध का उद्देश्य आनुवांशिक रूपों का अध्ययन होगा जो किसी बीमारी या स्थिति के विकास के लिए एक विशिष्ट उपचार के प्रति व्यक्ति की प्रतिक्रिया, ज्ञान, रोकथाम और / या उपचार में सुधार के उद्देश्य से हो सकता है; साथ ही भौगोलिक क्षेत्रों के विनिर्देश (या इसकी अधिक सटीकता), जहां से इसे प्राप्त किया गया है, पोषक तत्वों का विश्लेषण और खेल क्षमताओं का विश्लेषण, दूसरों के बीच, चयापचय, पेशी और हृदय संबंधी प्रोफाइल; और आनुवंशिकी से जुड़े त्वचा के गुणों और प्रतिभा और व्यक्तित्व की संभावित स्थितियों का अध्ययन भी।
इस तरह की जांच से आपको कोई अतिरिक्त असुविधा नहीं होगी।
अनुसंधान 24Genetics के अपने कर्मियों और अन्य सहयोगी अनुसंधान संस्थानों के कर्मियों द्वारा, 24Genetics द्वारा विधिवत अधिकृत दोनों द्वारा किया जाएगा।
आप किसी भी समय और बिना कोई कारण बताए आनुवंशिक अनुसंधान उद्देश्यों के लिए अपने जैविक नमूने के भंडारण और उपयोग के लिए अपनी सहमति को रद्द कर सकते हैं: 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28th मंजिल, मैड्रिड, CP 28046, tlf। +34 910 059 099। इस तरह के निरसन का विस्तार उस शोध के परिणामस्वरूप डेटा तक नहीं होगा जो पहले ही किया जा चुका है।
आपको दान किए गए नमूनों के विश्लेषण से प्राप्त आनुवंशिक डेटा को जानने का अधिकार है।
आपका जैविक नमूना एक संहिताकरण या पृथक्करण प्रक्रिया के अधीन होगा: आपका व्यक्तिगत डेटा नमूने से संबद्ध नहीं होगा क्योंकि आपकी पहचान करने वाली जानकारी को एक अद्वितीय बार कोड का उपयोग करने की प्रणाली के माध्यम से प्रतिस्थापित या अनलिंक किया जाएगा। यह केवल विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मियों को लार के नमूने और उससे प्राप्त आनुवंशिक जानकारी को आपके 24Genetics ग्राहक खाते से जोड़ने की अनुमति देगा, ताकि केवल ऐसे विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मियों के पास आपके जैविक नमूने, आपके डीएनए और के बीच संबंध तक पहुंच हो। इसके प्रसंस्करण से प्राप्त जानकारी, और प्रत्येक मामले में निर्दिष्ट कोड। और, किसी भी मामले में, 24 जेनेटिक्स कर्मी जो अपने कार्यों के अभ्यास में आपके व्यक्तिगत और आनुवंशिक डेटा तक पहुंचते हैं, वे गोपनीयता के स्थायी कर्तव्य के अधीन होंगे। तदनुसार, केवल विधिवत अधिकृत 24Genetics कर्मी ही आपके व्यक्तिगत डेटा और आपके आनुवंशिक परीक्षणों के परिणामों तक पहुँच सकते हैं। इस तरह के डेटा का खुलासा केवल आपकी लिखित सहमति से ही तीसरे पक्ष को किया जा सकता है। अन्यथा, आपके व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा और, विशेष रूप से, आपके आनुवंशिक डेटा की सुरक्षा, व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा और डिजिटल अधिकारों की गारंटी पर 3 दिसंबर, 2018 के ऑर्गेनिक लॉ 5/2018 के प्रावधानों द्वारा नियंत्रित होती है। और विनियमन (ईयू) 2016/679 यूरोपीय संसद और परिषद के, 27 अप्रैल 2016 को, व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के संबंध में प्राकृतिक व्यक्तियों की सुरक्षा पर और ऐसे डेटा के मुक्त आंदोलन पर और निरसन निर्देश 95/46 /ईसी (जनरल डेटा प्रोटेक्शन रेगुलेशन), और कानून 14/2007, 3 जुलाई, बायोमेडिकल रिसर्च पर, और अन्य नियम लागू हैं।
आपके जैविक नमूने पर किया गया आनुवंशिक शोध आपके स्वास्थ्य से संबंधित जानकारी प्रदान कर सकता है। ऐसे मामले में, आपको उन शर्तों के तहत ऐसी जानकारी प्राप्त करने का अधिकार है जो आपने स्वयं निर्धारित की हैं, जिसमें किसी भी जानकारी को प्राप्त करने से इनकार करना शामिल है, इस मामले में ऐसी जानकारी प्राप्त न करने का निर्णय लेने का आपका अधिकार, जिसमें अप्रत्याशित खोजें शामिल हैं और उनके आपके लिए संभावित महत्व, का कड़ाई से सम्मान किया जाएगा।
आनुवंशिक जानकारी पीढ़ीगत जानकारी है, इस अर्थ में कि यह हमारी विरासत को प्रकट करती है और हमारी संतानों को दी जाती है, इसलिए कृपया सलाह दें कि आपके जैविक परिवार के सदस्यों को 24 जेनेटिक्स द्वारा आपको प्रदान की गई जानकारी को पारित करना आपके हित में है।
इस घटना में कि 24Genetics को आपसे संपर्क करने की आवश्यकता है (चाहे नया डेटा एकत्र करना हो, अतिरिक्त नमूने प्राप्त करना हो, या अन्य उद्देश्यों के लिए), 24Genetics हमारे डेटाबेस में संपर्क जानकारी का उपयोग करेगा।
आपके द्वारा प्रदान किए गए नमूने नि: शुल्क और परोपकारी रूप से प्रदान किए जाते हैं, इसलिए आपको कोई वित्तीय पारिश्रमिक प्राप्त नहीं होगा और न ही आपके पास किए गए शोध के परिणामस्वरूप प्राप्त किसी भी संभावित व्यावसायिक लाभ का कोई अधिकार होगा।

 

चतुर्थ। आपके आनुवंशिक डेटा का प्रतिधारण और उपयोग

1. व्यक्तिगत आनुवंशिक डेटा को विधिवत कोडित रखा जाएगा (इस तरह यह सुनिश्चित करने के लिए कि वे तीसरे पक्ष द्वारा आपसे लिंक नहीं किए जा सकते हैं क्योंकि जानकारी जो आपको पहचानती है कि एक कोड का उपयोग करके प्रतिस्थापित या अनलिंक किया गया है), न्यूनतम अवधि के लिए प्राप्त होने की तारीख से पांच वर्ष (न्यूनतम भंडारण अवधि), जिसके बाद आप अनुरोध कर सकते हैं कि उन्हें हटा दिया जाए।
यदि ऐसा कोई अनुरोध नहीं किया जाता है, तो डेटा को तब तक विधिवत कोडित किया जाएगा, जब तक आपके स्वास्थ्य या आपसे संबंधित तीसरे पक्ष (अधिकतम अवधारण अवधि) को संरक्षित करने के लिए आवश्यक हो।
दोनों ही मामलों में (अधिकतम और न्यूनतम भंडारण अवधि), और आपकी स्पष्ट सहमति के अधीन, आपके कोडित आनुवंशिक डेटा का उपयोग अनुसंधान और शिक्षण उद्देश्यों के लिए किया जा सकता है, और शोध के परिणाम भी प्रकाशित किए जा सकते हैं।

2. इन मामलों के अलावा, आपके डीएनए के विश्लेषण से उत्पन्न आनुवंशिक जानकारी 24Genetics द्वारा अपने डेटाबेस में एक अज्ञात रूप में संग्रहीत की जाएगी, अर्थात स्रोत विषय के रूप में आपकी पहचान के बिना (स्रोत से आनुवंशिक डेटा को अपरिवर्तनीय रूप से अलग करके) विषय, ताकि वे एक पहचाने गए या पहचाने जाने योग्य व्यक्ति के रूप में स्रोत विषय से संबद्ध न हो सकें), क्योंकि स्रोत विषय का लिंक नष्ट कर दिया गया है, क्योंकि विषय की पहचान करने वाली किसी भी जानकारी के साथ लिंक को नष्ट कर दिया गया है, या क्योंकि इस तरह के संबंध की आवश्यकता है एक अनुचित प्रयास, समय, व्यय और श्रम की अनुपातहीन राशि के उपयोग के रूप में समझा जाता है), और यह, पूरी तरह से और विशेष रूप से, अनुसंधान और शिक्षण उद्देश्यों के लिए, और उसी प्रकृति के प्रकाशनों का विषय होना।
इस तरह के अज्ञात डेटा का उपयोग वैज्ञानिक अनुसंधान या शिक्षण उद्देश्यों के लिए किया जा सकता है, जिसमें उसी उद्देश्य के लिए प्रकाशन भी शामिल है, या तो 24Genetics के अपने कर्मियों द्वारा या 24Genetics द्वारा अधिकृत कर्मियों द्वारा।
और, इसी तरह, 24Genetics शोधकर्ताओं या वैज्ञानिक या शैक्षिक संगठनों को वैज्ञानिक अनुसंधान या शिक्षण उद्देश्यों के लिए उपयोग करने की अनुमति दे सकता है, जैसे कि इसके डेटाबेस में संग्रहीत पहले से अज्ञात डेटा, साथ ही साथ उनके शोध के परिणामों को प्रकाशित करने के लिए।

 

दस्तावेज़ का यह अंग्रेजी संस्करण केवल सूचना उद्देश्यों के लिए तैयार किया गया है और इसका कोई कानूनी मूल्य नहीं है, इसलिए इस समझौते का एकमात्र कानूनी रूप से बाध्यकारी संस्करण स्पेनिश में तैयार किया गया है, जिस पर परामर्श किया जा सकता है https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/

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