हम 24Genetics पर जेनेटिक डेटा गोपनीयता को कैसे संभालते हैं

आनुवंशिक विश्लेषण से अत्यंत संवेदनशील जानकारी प्राप्त होती है , जैसे कि कुछ विशेष प्रकार की बीमारियों के होने की संभावना, जो डीएनए स्वास्थ्य परीक्षणों द्वारा प्रदान की जाती है । इसी कारण, डीएनए जीनोटाइपिंग से प्राप्त डेटा जितना गोपनीयता के लिहाज से संवेदनशील विषय शायद ही कोई और हो। 24Genetics में, हम इस वास्तविकता से अवगत हैं और इसीलिए हम आनुवंशिक परीक्षण की गोपनीयता को एक अत्यंत महत्वपूर्ण जिम्मेदारी मानते हैं। इसी को ध्यान में रखते हुए हमने ऐसी नीतियां और प्रक्रियाएं बनाई हैं जो यह सुनिश्चित करती हैं कि हमारे ग्राहकों द्वारा साझा न की जाने वाली जानकारी किसी तीसरे पक्ष या 24Genetics के स्वयं के विशेषज्ञों तक न पहुंचे।

 

24 आनुवंशिकी के डीएनए परीक्षणों की गोपनीयता

डेटा गुमनामी

इस उद्देश्य के लिए, आनुवंशिक डेटा की गोपनीयता सुनिश्चित करने हेतु हम जो उपाय अपनाते हैं, उनमें से एक है अपने ग्राहक की पहचान को कोड में परिवर्तित करना, ताकि ग्राहक के नाम, पहचान संख्या या लिंग से संबंधित जानकारी हमारी टीम से भी छिपी रहे। इस प्रकार, हम जुलाई 2007 के जैवचिकित्सा कानून के प्रावधानों का अनुपालन करते हैं, जो अनाम डेटा को इस प्रकार परिभाषित करता है: “ऐसा डेटा जिसे किसी पहचाने गए या पहचाने जाने योग्य व्यक्ति से संबद्ध नहीं किया जा सकता क्योंकि विषय की पहचान करने वाली किसी भी जानकारी से संबंध नष्ट हो गया है, या क्योंकि ऐसा संबद्धता स्थापित करने के लिए अत्यधिक प्रयास की आवश्यकता होती है, जिसे अत्यधिक समय, व्यय और श्रम के उपयोग के रूप में समझा जाता है।”

सुरक्षा के अतिरिक्त उपाय के रूप में, हमने निर्णय लिया है कि हमारे ग्राहक का डेटा ऑनलाइन उपलब्ध नहीं है।

 

अनुसंधान उद्देश्यों के लिए डेटा का उपयोग

दूसरी ओर, हाल के वर्षों में हमें आनुवंशिक डेटा की बिक्री और मुद्रीकरण को लेकर विश्वव्यापी विवाद का ज्ञान हुआ है। 24Genetics में, हम अपने सिद्धांतों में ग्राहकों के डेटा का गैर-व्यावसायिक उपयोग शामिल करते हैं ताकि उनकी आनुवंशिकी की गोपनीयता सुनिश्चित हो सके। जब ग्राहक सूचित सहमति पत्र भरते हैं, तो हम उन्हें अपना आनुवंशिक डेटा साझा न करने या 24Genetics को आंतरिक अनुसंधान उद्देश्यों के लिए गुमनाम रूप से इसका उपयोग करने की अनुमति देने का विकल्प देते हैं। इसी प्रकार, यदि हम कभी किसी संस्थान या प्लेटफ़ॉर्म के साथ सहयोग करने का निर्णय लेते हैं, तो हम अपने ग्राहकों की स्पष्ट सहमति मांगेंगे, जैसा कि हमने IdiPAZ (Instituto de Investigación Universitario La Paz) के साथ हुए समझौते में किया था, जिसमें कोविड-19 कोरोनावायरस संक्रमण की गंभीरता को कम या ज्यादा करने की आनुवंशिक प्रवृत्ति का अध्ययन किया गया था।

 

कच्चा डेटा (जीनोटाइपिंग डेटा)

अंतिम लेकिन कम से कम, यदि ग्राहक अपनी अनुवांशिक अनुक्रमण के साथ अपनी कच्ची डेटा फ़ाइल प्राप्त करना चाहता है, तो हम इसे पूर्ण रूप से प्रदान करते हैं। इसी तरह, क्लाइंट हमेशा अनुरोध कर सकता है कि हम उनकी फाइलों से उनके जेनेटिक डेटा को हटा दें।

 

24 आनुवंशिकी और आपके मन की शांति

24जेनेटिक्स में हम मानते हैं कि केवल विश्वास से ही हम अपने ग्राहकों के साथ दीर्घकालिक संबंध बना सकते हैं और इस कारण से, हम उन मूल्यों में निवेश करते हैं जो उनके लिए सबसे अधिक प्रासंगिक हैं, जैसे कि उनके आनुवंशिक डेटा की गोपनीयता। यह भविष्य के लिए हमारी मुख्य प्रतिबद्धता है।

डॉ. आंद्रे फ्लोरेस बेल्लो द्वारा एस्क्रिटो

जनन-विज्ञा

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