आनुवंशिक डेटा का संरक्षण

आनुवंशिक डेटा का संरक्षण

 

"24जेनेटिक्स, एसएल" (इसके बाद, 24 जेनेटिक्स) आपके व्यक्तिगत आनुवंशिक डेटा की सुरक्षा की गारंटी देता है, सख्ती से कानून 14/2007, 3 जुलाई, 2007 के प्रावधानों के अधीन, बायोमेडिकल रिसर्च पर और इसके अलावा, ऑर्गेनिक लॉ के प्रावधानों के अधीन। 15/1999, 13 दिसंबर, 1999, व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा पर (हमारी सामान्य गोपनीयता नीति या व्यक्तिगत डेटा की सामान्य सुरक्षा के बारे में जानने के लिए, कृपया 24 जेनेटिक्स वेबसाइट पर प्रदर्शित दस्तावेज़ देखें: "सामान्य गोपनीयता नीति")।

इस मौलिक प्रतिबद्धता को पूरा करने के बाद, इस दस्तावेज़ में हम आपको उस स्थान के बारे में सूचित करेंगे जहां आपका डीएनए विश्लेषण किया जाएगा (यदि आपने इस सेवा को अनुबंधित किया है), उन व्यक्तियों की पहचान जिनके पास आपके परिणामों तक पहुंच होगी (यदि कोई हो) या आपका आनुवंशिक डेटा (यदि आपने पहले ही सीधे अपने आनुवंशिक डेटा के साथ एक रॉ डेटा प्रदान किया है), विश्लेषण के अंत में आपके जैविक नमूने का गंतव्य (यदि कोई हो), आपके आनुवंशिक डेटा का भंडारण और ऐसे डेटा का उपयोग, और आपके जैविक परिवार के सदस्यों को आपकी आनुवंशिक जानकारी का असाधारण हस्तांतरण।

24Genetics की सेवाओं को अनुबंधित करके, हम समझते हैं कि आपने आनुवंशिक डेटा सुरक्षा जानकारी से संबंधित शर्तों को पढ़ और समझ लिया है, इस आशय के लिए अपनी सहमति देते हुए।

 

I. आनुवंशिक विश्लेषण का स्थान (यदि कोई हो)

किसी सेवा को अनुबंधित करने के मामले में जिसमें आनुवंशिक विश्लेषण शामिल है, यह डेनमार्क में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; विशिष्ट एक्सोम विश्लेषण लुगो में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, सी/मारिया बारबीटो, एन.º 61, पार्के एम्प्रेसेरियल एज़ गंडारस; और, अंत में, विशिष्ट जीनोम विश्लेषण भी ग्रेनेडा में स्थित एक प्रयोगशाला में किया जाएगा, प्लाजा स्यूदाद डी लॉस कारमेनस, एन.º 3-बाजो।

तीनों 24 जेनेटिक्स से जुड़ी प्रयोगशालाएं हैं और तीनों ऐसे केंद्र भी हैं जो सभी गुणवत्ता आवश्यकताओं को पूरा करते हैं और इस उद्देश्य के लिए योग्य कर्मचारी हैं।

ये प्रयोगशालाएं आपके डीएनए के अलावा किसी अन्य एजेंट, मार्कर या जैविक या रासायनिक घटक के लिए आपके नमूने की खोज नहीं करेंगी: वे आपकी आनुवंशिक जानकारी को निर्धारित करने के एकमात्र उद्देश्य के लिए आपके नमूने को संसाधित करेंगी।

द्वितीय. उन व्यक्तियों की पहचान जिनके पास आपके परिणामों तक पहुंच होगी (यदि आपने डीएनए विश्लेषण का अनुबंध किया है) या आपके आनुवंशिक डेटा (यदि आपने पहले ही अपने आनुवंशिक डेटा के साथ एक कच्चा डेटा प्रदान किया है)।

इस घटना में कि अनुबंधित सेवा एक डीएनए विश्लेषण है, प्रयोगशाला आपकी पहचान या आपके किसी भी व्यक्तिगत डेटा को जानने में सक्षम नहीं होगी, क्योंकि विश्लेषण के लिए आपको प्रदान किया गया जैविक नमूना एक संहिताकरण या पृथक्करण प्रक्रिया के अधीन होगा: आपका व्यक्तिगत डेटा को नमूने के साथ संबद्ध नहीं किया जाएगा क्योंकि आपकी पहचान करने वाली जानकारी एक अद्वितीय बार कोड प्रणाली के माध्यम से प्रतिस्थापित या अनलिंक की जाएगी। यह केवल विधिवत अधिकृत 24जेनेटिक्स कर्मियों को लार के नमूने और उससे प्राप्त आनुवंशिक जानकारी को आपके 24जेनेटिक्स ग्राहक खाते से जोड़ने की अनुमति देगा, ताकि केवल ऐसे विधिवत अधिकृत 24जेनेटिक्स कर्मियों को ही आपके जैविक नमूने, आपके डीएनए और के बीच संबंध तक पहुंच प्राप्त हो सके। इसके प्रसंस्करण से प्राप्त जानकारी, और प्रत्येक मामले में निर्दिष्ट कोड। और, किसी भी स्थिति में, 24जेनेटिक्स कर्मी जो अपने कार्यों के अभ्यास में आपके आनुवंशिक डेटा तक पहुंचते हैं, वे गोपनीयता के स्थायी कर्तव्य के अधीन होंगे।

तदनुसार, केवल विधिवत अधिकृत 24जेनेटिक्स कर्मी ही आपके व्यक्तिगत डेटा और आपके आनुवंशिक परीक्षणों के परिणामों तक पहुंच सकते हैं। इस तरह के डेटा का खुलासा केवल आपकी लिखित सहमति से ही तीसरे पक्ष को किया जा सकता है।

उत्तरार्द्ध इस घटना में भी लागू होता है कि अनुबंधित सेवा आपके द्वारा प्रदान किए गए आनुवंशिक डेटा पर आनुवंशिक रिपोर्ट तैयार करने तक सीमित है।

 

तृतीय. इसके विश्लेषण के अंत में जैविक नमूने का गंतव्य (यदि कोई हो)

ऐसी सेवा के अनुबंध के मामले में जिसमें आनुवांशिक विश्लेषण शामिल है और इसलिए, आपके द्वारा जैविक नमूना भेजना, विश्लेषण के अंत में नमूने का गंतव्य इसका संरक्षण होगा, जो 24 जेनेटिक्स के जैविक नमूनों के संग्रह का हिस्सा बन जाएगा। और यह आनुवंशिक अनुसंधान को तत्काल और बाद में करने के लिए है।

इस तरह के शोध का उद्देश्य आनुवांशिक रूपों का अध्ययन होगा जो किसी बीमारी या स्थिति के विकास के लिए एक विशिष्ट उपचार के प्रति व्यक्ति की प्रतिक्रिया, ज्ञान, रोकथाम और / या उपचार में सुधार के उद्देश्य से हो सकता है; साथ ही भौगोलिक क्षेत्रों के विनिर्देश (या इसकी अधिक सटीकता), जहां से इसे प्राप्त किया गया है, पोषक तत्वों का विश्लेषण और खेल क्षमताओं का विश्लेषण, दूसरों के बीच, चयापचय, पेशी और हृदय संबंधी प्रोफाइल; और आनुवंशिकी से जुड़े त्वचा के गुणों और प्रतिभा और व्यक्तित्व की संभावित स्थितियों का अध्ययन भी।

इस तरह के शोध से आपको कोई अतिरिक्त असुविधा नहीं होगी।

अनुसंधान 24जेनेटिक्स के स्वयं के कर्मियों और 24जेनेटिक्स द्वारा विधिवत अधिकृत अन्य सहयोगी अनुसंधान संस्थानों के कर्मियों द्वारा किया जाएगा।

आप किसी भी समय और बिना कोई कारण बताए आनुवंशिक अनुसंधान उद्देश्यों के लिए अपने जैविक नमूने के भंडारण और उपयोग के लिए अपनी सहमति को रद्द कर सकते हैं: 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28th मंजिल, मैड्रिड, CP 28046, tlf। +34 910 059 099। इस तरह के निरसन का विस्तार उस शोध के परिणामस्वरूप डेटा तक नहीं होगा जो पहले ही किया जा चुका है।

आपको दान किए गए नमूनों के विश्लेषण से प्राप्त आनुवंशिक डेटा को जानने का अधिकार है।

आपका जैविक नमूना एक एन्क्रिप्शन या पृथक्करण प्रक्रिया के अधीन होगा: आपका व्यक्तिगत डेटा नमूने के साथ संबद्ध नहीं होगा क्योंकि आपकी पहचान करने वाली जानकारी एक अद्वितीय बारकोड प्रणाली का उपयोग करके प्रतिस्थापित या अनलिंक की जाएगी। यह केवल विधिवत अधिकृत 24जेनेटिक्स कर्मियों को लार के नमूने और उससे प्राप्त आनुवंशिक जानकारी को आपके 24जेनेटिक्स ग्राहक खाते से जोड़ने की अनुमति देगा, ताकि केवल ऐसे विधिवत अधिकृत 24जेनेटिक्स कर्मियों को ही आपके जैविक नमूने, आपके डीएनए और के बीच संबंध तक पहुंच प्राप्त हो सके। इसके प्रसंस्करण से प्राप्त जानकारी, और प्रत्येक मामले में निर्दिष्ट कोड। और, किसी भी स्थिति में, 24जेनेटिक्स कर्मी जो अपने कार्यों के अभ्यास में आपके व्यक्तिगत और आनुवंशिक डेटा तक पहुंचते हैं, वे गोपनीयता के स्थायी कर्तव्य के अधीन होंगे। तदनुसार, केवल विधिवत अधिकृत 24जेनेटिक्स कर्मी ही आपके व्यक्तिगत डेटा और आपके आनुवंशिक परीक्षणों के परिणामों तक पहुंच सकते हैं। इस तरह के डेटा का खुलासा केवल आपकी लिखित सहमति से ही तीसरे पक्ष को किया जा सकता है। इसके अलावा, आपके व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा और, विशेष रूप से, आपके आनुवंशिक डेटा की सुरक्षा, व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा और डिजिटल अधिकारों की गारंटी पर 3 दिसंबर के ऑर्गेनिक कानून 2018/5 के प्रावधानों और द्वारा शासित होती है। व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा के संबंध में व्यक्तियों की सुरक्षा पर यूरोपीय संसद और 2016 अप्रैल 679 की परिषद के विनियमन (ईयू) 27/2016।

आपके जैविक नमूने पर किए गए आनुवंशिक शोध से आपके स्वास्थ्य से संबंधित जानकारी मिल सकती है। ऐसे मामले में, आपके पास आपके द्वारा निर्धारित शर्तों पर ऐसी जानकारी का खुलासा करने का अधिकार है, जिसमें किसी भी जानकारी को प्राप्त करने से इनकार करना शामिल है, जिस स्थिति में ऐसी जानकारी प्राप्त करने से इनकार करने का आपका अधिकार है, जिसमें कोई भी अप्रत्याशित खोज शामिल हो सकती है। और आपके लिए उनके संभावित महत्व का सख्ती से सम्मान किया जाएगा।

आनुवंशिक जानकारी पीढ़ीगत जानकारी है, इस अर्थ में कि यह हमारी विरासत को प्रकट करती है और हमारी संतानों को हस्तांतरित की जाती है, इसलिए कृपया सलाह दें कि 24Genetics द्वारा आपको प्रदान की गई किसी भी जानकारी को अपने जैविक परिवार के सदस्यों तक पहुंचाना आपके हित में है।

इस घटना में कि 24Genetics को आपसे संपर्क करने की आवश्यकता है (चाहे नया डेटा एकत्र करना हो, अतिरिक्त नमूने प्राप्त करना हो, या अन्य उद्देश्यों के लिए), 24Genetics हमारे डेटाबेस में संपर्क जानकारी का उपयोग करेगा।

आपके द्वारा किए गए नमूनों का स्थानांतरण निःशुल्क और परोपकारी है, इसलिए आपको कोई वित्तीय पारिश्रमिक नहीं मिलेगा और न ही आपके पास किए गए शोध के परिणामस्वरूप प्राप्त किसी भी संभावित व्यावसायिक लाभ का कोई अधिकार होगा।

 

चतुर्थ. आपके आनुवंशिक डेटा का भंडारण और ऐसे डेटा का उपयोग

1. व्यक्तिगत आनुवंशिक डेटा को न्यूनतम अवधि के लिए विधिवत कोडित रखा जाएगा (इस तरह से सुनिश्चित करें कि उन्हें तीसरे पक्ष द्वारा आपसे जोड़ा नहीं जा सके, क्योंकि आपकी पहचान करने वाली जानकारी को एक कोड का उपयोग करके बदल दिया गया है या अनलिंक कर दिया गया है)। उनके प्राप्त होने की तारीख से पांच वर्ष की अवधि (न्यूनतम भंडारण अवधि), जिसके बाद आप उन्हें हटाने का अनुरोध कर सकते हैं।

यदि ऐसा कोई अनुरोध नहीं किया जाता है, तो डेटा को तब तक विधिवत कोडित किया जाएगा, जब तक आपके स्वास्थ्य या आपसे संबंधित तीसरे पक्ष (अधिकतम अवधारण अवधि) को संरक्षित करने के लिए आवश्यक हो।

दोनों ही मामलों में (अधिकतम और न्यूनतम भंडारण अवधि), और आपकी स्पष्ट सहमति के अधीन, आपके कोडित आनुवंशिक डेटा का उपयोग अनुसंधान और शिक्षण उद्देश्यों के लिए किया जा सकता है, और शोध के परिणाम भी प्रकाशित किए जा सकते हैं।

2. इन मामलों के अलावा, आपके डीएनए के विश्लेषण से उत्पन्न आनुवंशिक जानकारी को 24 जेनेटिक्स द्वारा अपने डेटाबेस में अज्ञात रूप में संग्रहीत किया जाएगा, यानी, स्रोत विषय के रूप में आपकी पहचान करना संभव नहीं होगा (अपरिवर्तनीय रूप से अलग करना) स्रोत विषय से आनुवंशिक डेटा, ताकि उन्हें बाद वाले के साथ, एक पहचाने गए या पहचाने जाने योग्य व्यक्ति के रूप में संबद्ध न किया जा सके), क्योंकि विषय की पहचान करने वाली किसी भी जानकारी का लिंक नष्ट हो गया है, या क्योंकि इस तरह के जुड़ाव के लिए अनुचित प्रयास की आवश्यकता होती है, क्योंकि किसी भी जानकारी के साथ लिंक जो विषय की पहचान करता है, नष्ट कर दिया गया है, या क्योंकि इस तरह के सहयोग के लिए एक अनुचित प्रयास की आवश्यकता होती है, जिसे समय, व्यय और श्रम की अनुपातहीन मात्रा के उपयोग के रूप में समझा जाता है), और यह, केवल और विशेष रूप से, अनुसंधान और शिक्षण उद्देश्यों के लिए, और उसी प्रकृति के प्रकाशनों का विषय बनें।

इस तरह के अज्ञात डेटा का उपयोग वैज्ञानिक अनुसंधान या शिक्षण उद्देश्यों के लिए किया जा सकता है, जिसमें उसी उद्देश्य के लिए प्रकाशन भी शामिल है, या तो 24Genetics के अपने कर्मियों द्वारा या 24Genetics द्वारा अधिकृत कर्मियों द्वारा।

और, इसी तरह, 24Genetics शोधकर्ताओं या वैज्ञानिक या शैक्षिक संगठनों को वैज्ञानिक अनुसंधान या शिक्षण उद्देश्यों के लिए उपयोग करने की अनुमति दे सकता है, जैसे कि इसके डेटाबेस में संग्रहीत पहले से अज्ञात डेटा, साथ ही साथ उनके शोध के परिणामों को प्रकाशित करने के लिए।

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